skip to Main Content

Mandy Verleijsdonk

“Met de diagnose ‘autisme’ vielen voor het eerst alle puzzelstukjes op hun plaats” 

Mandy Verleijsdonk (31) werkt sinds enige tijd bij FAMEUS. In het verleden had ze vaak last van angsten en dwangen, omdat ze alles onder controle wilde houden. Toen ze echter de diagnose ‘autisme’ kreeg, vielen alle puzzelstukjes ineens op hun plaats en kon ze zichzelf beter accepteren. 

“Al vanaf de middelbare school had ik depressies, angststoornissen en een dwangstoornis. Vroeger had ik altijd het gevoel dat ik anders was, terwijl ik er wel altijd graag bij wilde horen. Ik was de hele tijd in mijn hoofd bezig: ‘ik wil normaal zijn!’ en kon nooit mezelf zijn. Daardoor was ik heel eenzaam en werd ik depressief. Ik was ook een perfectionist: ik was bang om fouten te maken en alles moest honderd procent. Ook had ik een laag zelfbeeld; ik was heel onzeker. 

Omdat ik moeite had met veranderingen en veel dingen eng vond, hield ik vanaf de middelbare school alles onder controle met dwanghandelingen. Dat was een overlevingsmechanisme om niet te verzuipen. Ik controleerde vaak of ik de goede boeken bij me had en ging obsessief huiswerk maken. Opstaan, eten en naar bed gaan deed ik op precies dezelfde tijdstippen. Met eten telde ik de calorieën, want het moest heel gezond zijn. Ik vergeleek me steeds met anderen. Als iemand twee boterhammen at, deed ik dat ook; anders voelde ik me rot. En thuis moest alles geordend zijn. Door dat al was ik heel serieus en kon ik niet echt een puber zijn. Ook moest ik van mezelf goede punten halen. Het vwo haalde ik zonder zitten blijven, puur op discipline. Het sociale gebeuren op school vond ik echter niet leuk; ik was ook nooit ontspannen. Maar vanwege mijn goede punten dachten ze dat het goed met me ging. Bij de diploma-uitreiking zei een mentor echter dat ik vaak somber keek. Ik dacht: waarom kom je daar nu pas mee?” 

Uitgeput 

“Toen ik psychologie ging studeren, dacht ik: nu komt het wel goed, want ik doe iets wat ik leuk vind. Ik had echter moeite met het reizen en het gedoe eromheen; ook nam ik mijn perfectionisme en sociale angst mee. Al na een paar maanden kon ik niet meer. Ik vond het leven niet leuk en wilde liever dood dan anderen tot last zijn. Ik was suïcidaal en wilde mezelf steeds voor de trein gooien. Ik ben toen tien jaar in therapie geweest, met opnames bij Vincent van Gogh in Venray (kliniek voor angst en dwang) en de Viersprong in Halsteren (kliniek voor persoonlijkheidsstoornissen). Daar leerde ik om niet alles zelf in te vullen. Maar verder hielp het allemaal niet; ik raakte alleen maar uitgeput. Ik ben toen erg overvraagd, ook omdat er toen nog geen rekening werd gehouden met mijn (zoals later bleek) autisme. Therapeuten gaan ook niet altijd goed met je om. Ik moest en zou aan het standaardprogramma meedoen, terwijl ik omviel van vermoeidheid. Ik mocht niets eens een keertje bijkomen, terwijl ik per nacht maar drie uur sliep. Wel hield ik aan beide opnamen een aantal vriendschappen over; dat vond ik nog het belangrijkste. Hoewel ik eerst dacht dat het nooit meer goed kwam, ben ik er uiteindelijk toch weer uitgekomen.” 

Puzzelstukjes op hun plaats 

“In 2010 las ik een artikel over een meisje met Asperger; dat was voor mij heel herkenbaar. Maar omdat ik niet met mijn handen fladderde (wat mensen met autisme soms schijnen te doen), had ik volgens mijn psychiater, een man van de oude stempel, geen autisme. Ik durfde er toen een paar jaar lang niet meer over te beginnen, tot een psycholoog zei dat mijn dwangmatigheden meer leken op autisme dan op een dwangstoornis. Een diagnostisch onderzoek leidde toen inderdaad tot de diagnose autisme. Dat was voor mij een erkenning van al die jaren dat ik vastliep. Alle puzzelstukjes vielen voor het eerst echt op hun plek. Al die andere labels klopten op zich wel qua symptomen, maar ze verklaarden niets en raakten de kern niet. Ik deed alsmaar wat ik dacht dat ik moest doen, zonder dat het goed voor me was. Na die diagnose ‘autisme’ ben ik gaan inzien dat mijn hoofd gewoon anders werkt. Ook besefte ik dat ik niet moest doen wat anderen deden, maar wat voor mij goed was. Ik zie autisme ook niet als ziekte, maar als hoe ik ben. Het beperkt me, maar maakt me ook tot wie ik ben in positief opzicht. Ook ging ik bloggen om meer begrip te kweken, temeer daar een veel stereotypen bestaan over autisme. Zo schrijf ik dat er ook bij mij ook veel speelt, ook al valt er niets aan me te zien. Daardoor overschatten mensen me altijd. 

In 2010 ben ik weer gaan studeren. Na mijn bachelor begon ik aan de Open Universiteit met een master levenslooppsychologie (gericht op positieve psychologie en de herstelbeweging). Ik kon echter geen stage vinden waarbij ze rekening hielden met autisme en het aantal uren dat ik aankon; daarom heb ik die studie niet afgemaakt. Anders had ik na één jaar twee jaar nodig om bij te komen; dat wilde ik mezelf niet meer aandoen. Bovendien word je bij psychologie in een hokje geduwd, zonder rekening te houden met kwetsbaarheid. Daar wilde ik niet meer aan meedoen. Ook ga je met psychologie óf het onderzoek in óf met mensen werken; daar had ik weinig mee. Weliswaar ben ik geïnteresseerd in de vraag waarom mensen doen wat ze doen, maar met mensen werken kost mij te veel energie. Je weet nooit waar je moet beginnen of wat het oplevert; het heeft geen kop of staart. Ik kan dat maar 1 uur per dag; liever doe ik iets wat ik langer volhoud.” 

Naar FAMEUS 

“Een gastles van Daniejel de Greef van FAMEUS tijdens mijn studie psychologie inspireerde me om iets te doen met mijn ervaringen. Ik volgde de cursus WMEE; daarna deed ik vrijwilligerswerk bij Fonds Psychische Gezondheid en bij MEE. Dat laatste was echter op oproepbasis, wat voor mij veel te onvoorspelbaar was. Op zoek naar een tussenstap tussen vrijwillig en betaald werk, met iets meer verantwoordelijkheden, kwam ik bij FAMEUS uit. Daar werk ik nu drie keer per week op het kantoor, 2,5 à 3 uur per keer (cursusadministratie, social media en de website). Ik ga na wat mijn belastbaarheid is en kan zelf mijn tijd bepalen. Ik zat ook in de werkgroep Summerschool, maar omdat dat te veel energie kostte, ben ik daarmee gestopt. Verder is het leuk om af en toe een gastles te geven, maar ik wil niet fulltime als ervaringsdeskundige werken. Liever zit ik lekker achter de computer. Ik probeer ook te kijken of iets wel bij me past. Vaak zeg ik ja op iets wat me veel kost en weinig oplevert; daarom probeer ik nu eerder nee te zeggen. Ik kan ook niet alles en heb veel tijd nodig voor mezelf. Vroeger moest ik elke minuut van de dag nuttig zijn; dat gaf veel stress. Nu weet ik dat het goed is om te ontspannen en me niet schuldig hoef te voelen als ik plezier heb. Anders kost het me ook te veel. 

Lang voelde ik me schuldig dat ik in de Wajong zat; daarom wilde ik me zoveel mogelijk nuttig maken met vrijwilligerswerk. Daar raakte ik echter alleen maar uitgeput van. Daarom probeer ik nu iets te doen vanuit motivatie. Eerst wilde ik dingen doen die ik interessant vond; nu doe ik vooral dingen die me goed lukken. Zo doe ik graag administratie: dan heb ik overzicht en kan ik dingen afmaken.” 

Prikkelgevoeligheid 

“Met betrekking tot mijn diagnose heb ik geleerd dat ik me bij nieuwe dingen moet voorbereiden, omdat ik die onoverzichtelijk en eng vind; daar heb ik steun bij nodig. Vroeger was ik mezelf steeds aan het pushen om het zelf te doen. Ook hou ik nu rekening met mijn prikkelgevoeligheid. Vooral van menselijke geluiden raak ik heel gestrest. Vroeger werd ik helemaal gek als iemand zat te zingen of met een pen zat te klikken. Anderen vonden dan dat ik zat te zeuren, maar nooit zei iemand: wat vervelend dat je daar zo’n last van hebt. Al kun je het soms niet ontlopen. Op een keer ergerde ik me in de trein zo aan iemand die kauwgom zat te kauwen dat ik ergens anders ging zitten. Maar daar zat weer iemand anders te kauwen… Dankzij mindfulness heb ik geleerd om niet te oordelen: dingen zijn zoals ze zijn. Dan haal ik even adem en merk ik op dat ik gespannen ben. Vroeger mocht ik niet boos of gestrest zijn. Nu erken ik gewoon dat ik dat ben; dat helpt vaak wel iets. Ik ben ook milder geworden: als ik een fout maak, erken ik dat zonder dat ik mezelf verrot scheld. De gevoeligheid voor geluid blijft echter. Ook gedachten zijn voor mij prikkels. Als ik iets moet doen (zoals beslissingen nemen), heb ik alle opties en doemscenario’s voor ogen. En na een gesprek loop ik het vaak na in mijn hoofd. Ik kan dat niet uitzetten; daarom kan ik beter accepteren dat ik een druk hoofd heb en afleiding moet zoeken. Omdat ik me vaak verlies in details, helpt een begeleidster met overzicht houden en prioriteiten stellen. Ook heb ik soms een duwtje nodig om in actie te komen.” 

Omslag dankzij diagnose 

“De diagnose ‘autisme’ zorgde voor een omslag. Voorheen dacht ik: ik moet beter worden en veranderen; dan pas deed ik ertoe. Maar sinds die diagnose denk ik: zo ben ik. Ik moet rekening houden met mijn autisme, maar heb geleerd dat er ook dingen zijn die ik wél goed kan of leuk vind. Daardoor gaan sociale contacten makkelijker en zijn ze leuker. En als ik iets moeilijk vind, zeg ik dat gewoon. Verder helpt medicatie om mijn stemming stabiel te houden; ik zit nu ook beter in mijn vel. Steeds als ik stopte met antidepressiva, werd ik na een tijdje weer depressief; blijkbaar had ik het toch nodig. Ook heb ik nu ruim een jaar een hondje, waardoor ik niet meer alleen ben en ook meer buiten kom. Wel waren de eerste drie maanden heel moeilijk; ik ben niet opgegroeid met honden en heb ook moeite met veranderingen. Maar nu ben ik zo blij met haar, meer nog dan ik had verwacht. 

Zo nodig geef ik nu ook gastlessen. Soms vertel ik over autisme, of over depressie en suïcidaliteit. Zo heb ik bij Café Einstein verteld over autisme en dwangmatigheid. Daarbij stem ik af op de vraag. Bij een groep begeleiders geef ik meer tips, terwijl ik bij een lotgenotengroep meer vertel over hoe het voelt. Na iedere gastles heb ik het gevoel dat het zinvol is geweest. Het kost wel veel energie, maar het is het me wel waard. Als je depressief bent, helpt het niet als iemand tegen je zegt: ‘kom, we gaan positief denken!’ Zo werkt dat niet. Als je je heel slecht voelt en alleen maar te horen krijgt dat het leven mooi is, voel je je niet gezien. In plaats daarvan is het fijner om erkenning te krijgen voor je gevoelens. Toen ik suïcidaal was, was het voor mij heel moeilijk om daarover te praten. En als ik het wél deed, zei een therapeut meteen: ‘nee, jij wil niet dood’. Dan was het gesprek voor mij ook meteen klaar. In dat opzicht vond ik De Viersprong best traumatisch; ik had contact gehad met de patiënten vertrouwenspersoon en heb ook een klacht ingediend.” 

Dichtbundel 

“Ik ben nu 31, en op mijn 27ste kreeg ik de diagnose autisme. De laatste jaren ben ik echt aan het opbouwen en doe ik weer mee. Ook zit ik beter in mijn vel; het is niet alleen maar kommer en kwel. De komende jaren wil ik doorgaan met de gastlessen en het werk voor FAMEUS. Soms hou ik een blog bij of schrijf ik gedichten over wat ik meemaak of wat er in mijn hoofd zit; dat kan iets kleins of iets groots zijn. Die gedichten zet ik online; soms stuur ik er een in naar een schrijfwedstrijd. Ik hoop ooit nog eens een eigen dichtbundel te kunnen uitbrengen. Het is echter moeilijk om een uitgever te vinden, omdat er zoveel mensen zijn die gedichten schrijven. Dan moet je wel opvallen.” 

De blogs van Mandy vind je via deze link, terwijl je via deze link komt bij haar online gedichten. 

Back To Top