“Ik gooi graag de knuppel in het hoenderhok om mensen aan het denken te zetten.”

Alwin (afkomstig uit Valkenswaard, maar nu wonend in Eindhoven) is jaren geleden meermalen opgenomen geweest. Daardoor kon hij zijn mavo-opleiding niet afmaken en werkte hij dertien jaar in de winkel van een bouwmarkt. Toen hij weer stabiel was, besloot hij (na een vbo-opleiding) in Leiden een opleiding te volgen tot psychiatrisch verpleegkundige. “Dat ging goed, tot mijn eigen achtergrond ter sprake kwam. Toen kwam ik Bram Berkvens [nu ervaringsdeskundig manager bij FAMEUS, SdL] tegen, die voorstelde om ervaringsdeskundige te worden. Daar moest ik lang over nadenken, want als je dat op een feestje vertelt, krijg je natuurlijk vragen. Toch koos ik ervoor, omdat ik het belangrijk vind om wat ik heb meegemaakt te kunnen inzetten voor anderen en zo mensen perspectief te bieden. De stappen tijdens mijn herstel zie ik ook niet als problemen maar als uitdagingen. Ik denk altijd in mogelijkheden, want ik hou niet zo van dat zielige gebeuren. Ik vind het belangrijk om juist het gezonde stuk te benadrukken en iemand als mens te zien. Ook tijdens mijn opname was ik gewoon een mens – alleen een deel van mij was ziek. Sommigen zagen mij gewoon als Alwin, anderen alleen als de ziekte. Bij de eersten had ik meer aansluiting.” 

Het pad van de geleidelijkheid 

Alwin werkt sinds juli 2014 bij de HIC in Tilburg. “Hiervoor heb ik 6 jaar bij een andere GGZ-instelling gewerkt, onder meer op een gesloten opnameafdeling, dus ik wist al hoe dat was. Bovendien heb ik een pilotversie gevolgd van de opleiding SPW-4 [Sociaal-Pedagogisch Werk, SdL]. Dat was een reguliere opleiding met daarnaast een stuk ervaringsdeskundigheid. Hoewel ik ook ambulant heb gewerkt, is de kliniek toch meer mijn ding. Het werken in een team en het dynamische van een afdeling vind ik heel prettig. Wel is er een groot verschil tussen ambulant en klinisch. Op mijn klinische afdeling sta ik ‘in de bezetting’. Dat houdt in dat ik gewoon functioneer als collega en bij een noodsituatie zelf ook betrokken ben. Hoewel ik in mijn HIC-team de enige ervaringsdeskundige ben, voel ik me gelijkwaardig. 

Tijdens een gesprek met een cliënt bespreek ik niet zozeer wat er verkeerd is gegaan, maar hoe we ervoor kunnen zorgen dat het weer goed gaat. Hoe kun je na een opname weer in de maatschappij functioneren, en hoe bouw je weer een vriendenkring op? Ook krijg ik vaak de wedervraag: ‘je bent zelf opgenomen geweest; hoe ging dat bij jou?’ Dan zet ik mijn eigen ervaringen in, omdat ik hetzelfde pad heb bewandeld. Dan heb je gelijk een band en kun je daar verder op voortborduren. Zo probeer ik ze perspectief te bieden, al vertel ik alleen over mijn eigen verleden als het meerwaarde heeft. 

Als een cliënt absoluut geen medicatie wil en dan vraagt of ik medicatie heb gebruikt, zeg ik ‘ja’. Want het was voor mij ondersteunend en nodig. Dan heb je alvast een begin. Soms hoor ik andere dingen dan de rest van het team. Want in tegenstelling tot een verpleegkundige weet ik goed hoe een bepaalde situatie voelt, doordat ik het zelf doorleefd heb. 

Overigens merk ik dat GGz Breburg erg openstaat voor ervaringsdeskundigheid. Ze zien de meerwaarde van ervaringsdeskundigen en zetten ze ook steeds meer in. Van andere ervaringsdeskundigen verneem ik vaak hoe ze in het team meedraaien. Naast meedenken mogen ze hier ook meebeslissen.  De implementatie van ervaringsdeskundigheid gaat hier langzamer dan in bijvoorbeeld Eindhoven, maar is hier wel stabieler. Het pad van de geleidelijkheid is ook beter dan snelle groei.” 

Dynamische omgeving 

“De HIC is een heel dynamische omgeving, waar mensen relatief maar kort blijven. Daardoor is de doorstroom snel en de werkdruk hoog.  Ook werken we hier met kortetermijndoelen en is alles gericht op stabiliseren, terwijl men bij ambulant werkt met langetermijndoelen. Wel is er een verschil tussen stabiliseren en herstellen. Weliswaar kun je op korte termijn stabiliseren na een crisis om de scherpe kantjes eraf te krijgen, maar pas op langere termijn kun je echt werken aan je herstel.

Bij de opzet en inrichting van de HIC hebben ervaringsdeskundigen echt inspraak gehad: niet alleen meedenken (onder meer over de kleurstelling en over de schilderijen aan de muur), maar ook meebeslissen. Heel positief en uit oogpunt van gelijkwaardigheid ook heel belangrijk. Jammer alleen dat bij de deuren nog gewoon met sleutels wordt gewerkt – op de EBK (Extra Beveiligde Kamer) na. Overigens wordt die EBK feitelijk niet meer gebruikt; dat willen we ook niet meer.

We werken triadisch en betrekken zo ook de familie en belangrijke naasten bij de zorg. Zo hebben we een aparte familiekamer, waar familie ook kan overnachten (‘rooming in’). Dat is wel revolutionair in vergelijking tot zo’n 20 jaar geleden; toen was zoiets nog niet mogelijk. De familie ervaart het als zeer prettig dat ze gewoon bij hun familielid kunnen blijven eten en slapen. Dat gaf aan beide kanten wel een geruststelling: ouders zien nu beter hoe het gaat met hun zoon of dochter, en voor de cliënt werkt het goed om iemand die dicht bij hem staat ook hier te hebben. Dat alles komt de zorg ten goede. Ook hebben we sinds kort een familie-ervaringsdeskundige in dienst, die gesprekken heeft met familie en naasten om te vragen hoe het met hen gaat. Dat is echt super. Verder hebben we nu in Breda en Tilburg familieavonden, met uitleg hoe een HIC in elkaar zit. Ook kijken we naar de toekomst en vertellen we hoe we het zelf ervaren. Dat vind ik wel leuk om te doen.

De intenties van de hulpverleners zijn altijd goed geweest, al komen veranderingen pas tot stand door te leren van ervaringen. Daarin moet je groeien en openstaan voor ontwikkeling. Dat is nooit klaar, want iedere dag leren we. Je kunt ook niet zeggen dat vroeger alles fout was. Het gaat erom: hoe gaan we het nu en in de toekomst doen? Dat vind ik wel belangrijk.” 

De gehele mens zien 

“We gaan hier altijd zitten op het gezonde stuk. Je moet niet de ziekte zien, maar de gehele mens. Daar hoort ook sporten en eten bij, en gewoon normaal doen. De HIC heeft ook geen vaste bezoekuren meer; iedereen mag komen wanneer hij wil. Wel hebben we een vast activiteitenprogramma en vaste etenstijden. Op de afdeling is een aparte ruimte voor activiteitenbegeleiding en een sportzaal; ook is er de mogelijkheid tot fitness. Je kunt hier dus gewoon de dingen doen die je thuis ook kunt doen; dat is ideaal. Want iedereen kan uit balans raken en de ziekte is maar één onderdeel.

Diagnoses interesseren me sowieso niet. Iemands ziekte moet niet het uitgangspunt zijn, want iedereen is in eerste instantie gewoon mens. Wat iemand heeft is maar een deel van hem, maar niet de hele persoon. Als je met een gebroken been in het ziekenhuis ligt, wil dat niet zeggen dat je niet kunt praten over andere onderwerpen. We moeten het grote geheel zien. 

De buitenwereld zoekt houvast in de vorm van etiketjes, maar soms doen we er ook zelf aan mee. Vaak is er sprake van zelfstigma: cliënten vereenzelvigen zich met hun ziektebeeld (‘ik ben Piet en ik ben borderliner’) en luisteren braaf naar wat de hulpverlener zegt over hun diagnose. Bij een interview merk ik dat ze vaak iemand in een hokje willen stoppen en stellen ze vragen die met dat ziektebeeld te maken hebben. Veel artikelen over ervaringsdeskundigen zoomen in op bijvoorbeeld hun autisme of schizofrenie. Maar ik heb helemaal geen zin in dat zielige geneuzel. Als mensen zielig worden gevonden, komen we niet verder. Het is ook de grootste flauwekul om in een interview zo’n diagnose helemaal uit te vergroten. Daarom wil ik bij een interview graag weten welke kant het opgaat. Als het te doen is om de zielige dingen, doe ik al niet mee.” 

Geen ver-van-mijn-bed-show 

Alwin voelt zich in zijn huidige functie op zijn plek. Ook vindt hij het op zich een goede ontwikkeling dat steeds meer hulpverleners en psychiaters uit de kast komen over psychische problemen die ze zelf gehad hebben. “Alleen kun je dat niet verplichten. Je moet het recht hebben om er al of niet over te vertellen. Bovendien: als een verpleegkundige zelf bijvoorbeeld ook een depressie heeft gehad, merk je als cliënt intuïtief dat hij aanvoelt waar je het over hebt.

Vaak zijn we ons niet bewust van waar we mee bezig zijn. Bewustwording is belangrijk: wat doe je nu eigenlijk? Daarom stuur ik een gesprek graag en gooi ik soms doelbewust een knuppel in het hoenderhok, zodat mensen erover gaan nadenken. Zo is het raar om te spreken over ‘Jim van Os die bij een patiënt kwam’; dat is ook maar gewoon een man die in gesprek gaat met een andere man. Zoiets vind ik wel essentieel, omdat we zelf vaak stigmatiseren en dingen uitvergroten.

Bovendien heb ik lak aan autoriteit en heb ik geen zin om altijd in dezelfde richting mee te gaan. Zo laat ik zien dat niets vanzelfsprekend is. We moeten ook meer gaan normaliseren, want we kunnen allemaal hier terechtkomen; het is geen ver-van-mijn-bed-show. Ook je buurman kan een moment krijgen dat het minder gaat: zijn relatie gaat uit, hij raakt zijn huis kwijt en hij wordt depressief. Dan kan hij in diezelfde GGZ terechtkomen waar hij eerst misschien zoveel weerstand tegen had. Hoe wil hij dan dat ze over hem praten? Wie denkt dat dat soort dingen alleen anderen overkomen, staat niet met beide benen op de grond.”